Введение

Жизнь пациентов на гемодиализе (ГД) представляет собой не только сложную медицинскую, но и социальную проблему. По данным Российского диализного общества, число больных, нуждающихся в ГД в связи с хроническими заболеваниями почек, с каждым годом растет (http://www.nephro.ru). Кроме того, в структуре первичной заболеваемости патология мочеполовой системы человека занимает одно из ведущих мест после болезней органов дыхания и травм [1, 2]. По этой причине в российских регионах стали формироваться медицинские кластеры, оказывающие специализированную помощь таким пациентам, равно как продолжают создаваться сообщества пациентов. По мнению американского исследователя Дж. Рэя, пациенты с серьезными хроническими заболеваниями следуют по пути не только преодоления непосредственно болезни, но и смены главных приоритетов в жизни, причем такие перемены часто носят позитивный характер [3]. В целях подтверждения или опровержения данной тенденции была поставлена задача оценить взгляды пациентов, длительно получающих ГД. Это в целом позволяет решать проблему социальной адаптации пациентов, нивелировать оценки собственного здоровья, что сказывается на минимизации сложных последствий трудной жизненной ситуации, в которой оказались пациенты на ГД.

Материал и методы

Социологический опрос проводили в Алтайском крае и в Республике Алтай в 2018–2019 гг. с учетом данных о состоянии медицинского кластера для оказания гемодиализной помощи населению и о составе пациентов. Учитывались только взрослые пациенты, стоявшие на учете в диализных центрах и посещавшие соответствовавашую процедуру на протяжении не менее 6 месяцев. При этом во внимание не брался «стаж» предшествовавшего ГД заболевания, т.к. на первых этапах развития хронической болезни почек и ее последующего консервативного лечения у пациентов могли сформироваться несколько иные взгляды на будущее.

Между тем на конец 2019 г. медицинский кластер в Алтайском крае представлен шестью центрами или отделениями диализа для взрослых в городах Барнауле, Бийске, Новоалтайске и Рубцовске, в Республике Алтай – двумя отделениями в Горно-Алтайске. При этом Республика Алтай относится к числу лидеров среди субъектов Российской Федерации по обеспеченности всеми видами заместительной почечной терапии (включая ГД) – 413 больных на 1 млн жителей (при средней обеспеченности по стране 301 больного), в то время как Алтайский край идет вплотную за лидерами с показателем до 350 пациентов на 1 млн. Вместе с тем по числу гемодиализных мест из расчета в целом по стране 43 места на 1 млн населения показатели двух регионов весьма разнятся: в Республике Алтай – 130 мест, в Алтайском крае – менее 43 [4]. Таким образом, сравнение двух соседних регионов, имеющих заметные различия по состоянию кластера гемодиализной помощи, позволяет нивелировать возможные расхождения во взглядах на будущее в связи с возможными затруднениями в доступе к ГД или перерывами в нем.

В ходе эмпирического исследования использовался социологический опрос по квотной стратифицированной выборке методом стандартизированного интервьюирования (148 пациентов из всех 6 центров или отделений ГД в Алтайском крае и 84 пациента из всех отделений Республики Алтай). Отметим, что, несмотря на тяжесть их состояния (ГД проводится на «продвинутых», в т.ч. терминальной, стадиях хронической болезни почек), пациенты охотно принимали участие в опросе. Очевидно, это можно объяснить тем обстоятельством, что ГД – длительная процедура, поэтому пациенты ищут возможности занять себя на это время, а потому идут на контакт. Кроме того, как уже отмечалось, исследование охватывало больных, находившихся на ГД не менее полугода, а значит, у них уже выработалось устойчивое отношение к медицинской процедуре и во многом проявилась зависимость взгляда на будущее от нее.

Результаты

Главным результатом работы можно признать тот факт, что у пациентов, длительное время проходивших процедуру ГД, сформировался позитивный взгляд на будущее, несмотря на сложность жизненной ситуации, в которой они оказались по причине жизнеугрожающего хронического заболевания.

В начале исследования мы предполагали, что у пациентов данного профиля, вероятнее всего, возникнут чувства, связанные с пессимизмом, унынием, безысходностью, тяжестью переносимого лечения, осознанием скоротечности жизни, и при этом мы первоначально ставили задачу выявить структуру факторов, определяющих повседневную жизнь пациентов, вынужденных регулярно проходить ГД. Однако уже на первом этапе исследования в целеустановки эмпирического исследования были внесены коррективы, поскольку пациенты в большинстве своем оптимистично смотрели в будущее и выражали эмоции, связанные с позитивными представлениями о жизненной перспективе. На одну из наиболее вероятных причин такого положения дел указывают исследователи, отметив, что продолжительность жизни больных в условиях ГД может достигать 20 лет и более [5]. Таким образом, были получены следующие результаты.

По показателям возрастной и половой принадлежности оба региона (Алтайский край и Республика Алтай; далее в тексте приведенные данные указываются через «дробь» для этих регионов именно в такой последовательности) находятся в равном положении с точки зрения преобладания пациентов старшего возраста (более 50 лет) и мужского пола. При этом пациенты разных возрастных групп дифференцируются также почти равномерно: 20–30 лет: 5/3%, 31–40 лет: 7/3, 41–50 лет: 16/11, 51–65 лет: 61/74, старше 65 лет: 11/9%. Во всех этих когортах пациентов преобладают лица мужского пола со средним показателем по регионам 62/69%.

Взгляд в будущее у пациентов на ГД, безусловно, зависит от возраста и пола. Так, преобладающее отношение к жизни в целом и мировоззренческие установки, связанные с оптимизмом, надеждой, возможностями длительного терпеливого взаимодействия с окружающими людьми и самой болезнью, проявились у большинства пациентов всех возрастных групп, за исключением лиц 31–40 лет. В этой группе оптимистичный взгляд в будущее, связанный с приемлемым образом жизни, возможностью трудиться на любимой работе, свободно общаться с окружающими, без ограничений посещать магазины, банки, учреждения культуры и т.д., присутствовал только у 31% пациентов и преобладал у лиц мужского пола (60%). Вероятно, это можно связать с тем, что поколение тридцатилетних находится в сложной ситуации переоценки ценностей и поиска себя в жизни, поэтому для них ГД – это удручающее стечение обстоятельств, никак не способствующее позитивному взгляду в будущее. В то же время в других группах показатель оптимизма был намного больше и достигал отметки 64% в группе 41–50 лет и в пределах 52–58% в других возрастных промежутках.

С оптимистичным взглядом на жизнь в будущем совпадали принятие своего тяжелого состояния здоровья, примирение с болезнью и необходимостью регулярно проходить ГД, а также персонификация будущего, когда пациенты при ответах на вопросы, с чем (или с кем) они ассоциируют наступление будущего, чаще всего указывали на варианты: 1) с продолжением своей жизни, 2) с возможностью полноценной коммуникации с окружающими, включая родных, близких, сослуживцев и т.д. При этом пациенты старше 65 лет будущее соотносили в основном с передачей своего жизненного опыта внукам, т.е. взаимодействием поколений, не связывая его с продолжением своей жизни. Но в то же время на фоне возрастных изменений в состоянии здоровья и наличия серьезной болезни почек не воспринимали свое положение как безнадежное и критичное, а процедуру ГД оценивали как возможность продолжения жизни, хотя бы и на короткий срок. Такое отношение к ГД не только как к конкретной сложной медицинской процедуре, но и как к событию, влияющему на продолжение жизни, высказывали преимущественно мужчины всех возрастных групп. И лишь среди самых молодых пациентов и пациентов группы тридцатилетних (31–40 лет) зафиксировано устойчивое негативное отношение к процедуре, но вызванное главным образом болезненностью ее проведения и необходимостью тратить на нее много времени.

Заслуживают внимания вопросы структурирования жизненных планов на будущее и его восприятия как времени или пространства для пациентов на ГД. Изменчивость этих компонентов взгляда в будущее зависит в т.ч. от половых и возрастных характеристик больных людей. Так, например, молодые пациенты в структуре жизненных планов приоритет отдавали гедонизму – «насладиться жизнью по полной» (24%), заботе о здоровье (22%), построению семейных отношений (19%), любви и дружбе (17%). При этом будущее ими воспринималось как пространство, в котором будет еще много важных для них событий, дел и встреч (73%), «сжатость» времени, его скоротечность и конечность бытия осознавали 9% реципиентов, однако из них никто не был склонен к пессимизму и трагичному взгляду на будущее. Между тем в группе тридцатилетних гедонизм уходит далеко назад, а на смену ему приходят забота о здоровье (41%), семья (21%), образование, развитие навыков и компетенций (11%), карьера (10%). Пациенты этой возрастной группы оказались более восприимчивыми к осознанию «сжатости» времени, чаще всего затруднялись ответить на вопрос о связи ощущений будущего времени и пространства с конкретными событиями или действиями. Женщины в большей степени были склонны драматизировать временные рамки будущего (77%), но вместе с тем они более активно, чем мужчины, «наполняли» пространство своего будущего событиями, фактами, энергией, «сражением с болячками» и т.д.

Примечательно, что больные старшего возраста (от 65 лет) главным приоритетом посчитали любовь и дружбу (30%) и только потом заботу о здоровье (24%). В гендерном плане особых различий в структуре жизненных планов установлено не было. Восприятие же будущего как времени или пространства для жизни не ограничилось конкретными событиями или деталями: пациенты дифференцировали время жизни, проходящей очень стремительно, и время болезни, которое замедляет («притормаживает») бег времени жизни (31%); кроме того, ни один из пациентов не связал ощущения времени жизни с ГД, что лишний раз подтверждает сформировавшийся стереотип оптимистичного взгляда в будущее.

Отметим, что отношение к жизни в целом в условиях длительного прохождения процедуры ГД у подавляющей части респондентов (72%) могло изменяться несколько раз в течение определенного времени, как они это отмечали. Но в зависимости от смены рода деятельности на трансформацию отношения к жизни, например от оптимистичного к пессимистичному и/или наоборот, обращали внимание только 17% опрашиваемых. Вместе с тем абсолютно все пациенты высказались по поводу того, что если бы они ничем не занимались, то вряд ли испытывали хотя бы какое-то удовлетворение от жизни и тем более не смогли бы с оптимизмом смотреть в будущее. Таким образом, следует признать, что для пациентов на ГД взгляд в будущее в высокой степени связан с их родом занятий.

Обсуждение

Исходя из полученных данных проведенного исследования, можно заметить, что «оптимистичный взгляд в будущее» напрямую связан «с положительными самооценками здоровья» [6]. Вместе с тем пациенты, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации, испытывают ряд социальных проблем, решать которые призвано в т.ч. государство и общество, поэтому внимание к данному вопросу вполне оправданно и со стороны современной науки.

В социологии здоровья значительный объем исследований посвящен оценкам гражданами состояния как своего здоровья, так и в целом медицины и оказываемых населению медицинских услуг [6–10]. Также все чаще появляются утверждения на основе статистических данных, будто «роста заболеваемости в целом не произошло, меняется лишь структура болезней в разных возрастных группах. Стоит отметить также, что по ряду заболеваний улучшилась диагностика. Другими словами, мы можем говорить об определенной стабилизации здоровья населения, хотя и на уровне, не удовлетворяющем ни население, ни представителей здравоохранения» [11].

Для пациентов на ГД все аспекты их психологического состояния и оказываемой медицинской помощи также проявляются в полной мере, однако эти люди способны настраивать себя на позитивное отношение к ситуации, в которой они оказались, и в связи с этим формировать оптимистичный взгляд в будущее. При этом, конечно, такие пациенты оказались куда в более сложном социальном и психологическом состоянии, чем пациенты иных медицинских профилей (неврологии, кардиологии и т.д.), поскольку им приходится переживать множество противоречивых состояний: к ощущениям конечности бытия и неизлечимости заболевания прибавляются сомнения в эффективности проводимого лечения, ожидания возможной пересадки почки и разочарования от длительности такого ожидания или нерезультативности трансплантации. Не теряют своей актуальности для больных вопросы трудовой занятости, получения инвалидности, лекарственного обеспечения, взаимоотношения с родными и близкими, взаимодействия «жизненных шансов и социального выбора индивида, которые в свою очередь определяются (непосредственно или опосредованно) социально-демографическими характеристиками, материальным положением, условиями жизни» [12] и т.д.

Заключение

Жизнь на ГД для пациентов с хроническими заболеваниями почек формирует многие социальные и социокультурные стереотипы, пожалуй, главный из них – борьба за выживание, необходимость ежедневно преодолевать сложные жизненные проблемы, связанные с болезнью. Исходя из этого можно было предположить, что любое социологическое исследование, затрагивающее данную группу пациентов, обернется перечислением ряда таких жизненных проблем и способов их решения, также сопряженных с преодолением себя самих, общественных связей и отношений. Трудно было даже представить, что такие пациенты могут быть полны оптимизма настолько, что болезнь уйдет в их жизнедеятельности на второй план. А между тем проведенное нами исследование показало при всей уязвимости пациентов на ГД их желание жить и развиваться, их оптимистичный и довольно стабильный взгляд в будущее. Исходя из полученных данных, можно утверждать, что болезнь перестает быть тяжким бременем для людей, а ГД способствует не только поддержанию жизни, но и оптимизму, а значит, у пациентов есть надежда на будущее.