Актуальность

«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»
А.К. Федермессер

По данным Регистра заместительной почечной терапии Российского диализного общества, уже на 31.12.2015 в Российской Федерации число пациентов с хронической болезнью почек (ХБП) 5-й стадии, получавших лечение диализом, достигло 35 701. Из них на программном гемодиализе (ГД) находились 33 365, на перитонеальном диализе – 2336 пациентов. И число пациентов на диализной терапии в России постоянно растет.

В Москве на конец 2015 г. методом ГД лечились 3419 больных, 351 – методом перитонеального диализа, в 2019 г. их число превысило 4000. Прогнозируемый рост числа пациентов ~6% в год на заместительной почечной терапии связан с общим трендом старения населения, как и с увеличением числа маломобильных пациентов. Услугами транспортировки в московские амбулаторные медицинские центры ГД пользуются 67% пациентов, из которых 7% – маломобильные пациенты.

Маломобильные пациенты нуждаются в постоянном наблюдении, уходе и специальных условиях транспортировки на процедуру ГД. Транспортировка и перемещение тяжелых маломобильных пациентов (~100 человек) 3 раза в неделю со средним временем доезда от дома до диализного центра в 1 час неблагоприятно сказываются на состоянии и могут приводить к осложнениям, а именно: усугублять сердечно-сосудистые заболевания – гипертонический криз, острое нарушение мозгового кровообращения (ОНМК – инсульт), острый инфаркт миокарда (ОИМ) и др. и обусловливать экстренную госпитализацию. Маломобильный пациент госпитализируется значительно чаще обычного пациента.

Предоставление транспортировки пациентам в Москве на диализную процедуру регламентируется действующим Приказом Департамента здравоохранения (ДЗ) Москвы № 738 от 15.08.2014 «О порядке организации транспортировки больных хронической почечной недостаточностью для проведения амбулаторного ГД по медицинским показаниям, нуждающихся в медицинском сопровождении бригад ГБУ “Станция скорой и неотложной медицинской помощи им. А.С. Пучкова” ДЗ г. Москвы». В настоящее время в соответствии с приказом № 738 число пациентов, нуждающихся в транспортировке, очень изменчиво и прямо зависит от вновь открывающихся центров, когда происходит перезакрепление пациентов и тем самым сокращает дистанцию транспортировки вплоть до отказа ее использования. Однако число маломобильных пациентов, которым требуется транспортировка при любых обстоятельствах, постоянно возрастает и в настоящее время их число в Москве превышает 250 человек.

В то же время обращает на себя внимание особая группа пациентов, нуждающихся в жизнеспасающей процедуре ГД, маломобильны и фактически лишены социальной защиты по месту своей регистрации. Такие пациенты, как правило, длительно находятся в медицинских стационарах ввиду невозможности организации амбулаторного лечения ГД именно для этих пациентов.

Для инвалидов, больных ХБП, диализ – один из двух методов заместительного лечения почечной недостаточности наравне с трансплантацией почки. Они не имеют возможности получать жизненно важную медицинскую услугу ГД по месту проживания. Проживающие в домах или в стационарных социальных учреждениях вне зависимости от состояния здоровья и самочувствия (маломобильные: на колясках, лежачие) вынуждены 3 раза в неделю посещать медицинские амбулаторные отделения ГД. Это отрицательно сказывается на их самочувствии (как до процедуры, так и после нее) и несет дополнительную финансовую нагрузку на бюджет столицы по оплате транспортировки от места жительства к месту проведения процедуры ГД и обратно, т.к. данная услуга не оплачивается по ОМС и в стоимость процедуры ГД не входит. Одинокие и одиноко проживающие граждане с инвалидностью вследствие ХБП и с ограничениями разной категории могут нуждаться в стационарном социальном обслуживании и имеют на это право. В связи с этим возникает необходимость перспективных методик и внедрения инновационных практик в систему оказания социальной помощи людям с ограничениями самостоятельного жизнеобеспечения, страдающих той или иной формой почечной патологии (преимущественно на диализе).

Эта проблема не исследована в полной мере и интересна для освоения как новая в стационарном социальном обслуживании. Это может быть специализированным стационарным социальным обслуживанием (пансионат с возможностью организации отделения амбулаторного диализа: как перитонеального, так и ГД). Уникальность данного проекта состоит в комплексном подходе социального и медицинского сопровождения инвалидов с ХБП, находящихся на диализе, частично или полностью утративших способность к самообслуживанию. В данном проекте предлагается организация амбулаторного отделения ГД на базе стационарного социального учреждения ДТСЗН Москвы (ГБУ ПВТ № 1), где инвалиды, больные ХБП, могут получать одновременно жизнеспасающую процедуру и полный перечень требуемых социальных услуг.

Методы и методы

На начальном этапе реализации возможности организации амбулаторного отделения ГД на базе стационарного социального учреждения (июль – сентябрь 2017 г.) был проведен анализ информационных материалов, регионального опыта, нормативно-правовой документации в отношении социальных и медицинских услуг ГД на территории РФ.

В результате анализа информационных материалов, регионального опыта, нормативно-правовой документации в отношении социальных и медицинских услуг ГД на территории РФ выявлено, что ввиду разобщенности и разной направленности медицинских и социальных ведомств в России практически не реализовыван проект организации социального сопровождения инвалидов с ХБП, находившихся на ГД, частично или полностью утративших способность к самообслуживанию, в стационарном социальном учреждении, за исключением единичных случаев.

Санаторий «Сестрорецкий курорт» в Санкт-Петербурге (Сестрорецк, ул. М. Горького, 2) был такой площадкой, где инвалиды, больные ХБП, могли отдыхать и получать медицинские услуги ГД на одной территории. Однако в нем больные могли находиться ограниченное временя (по путевке в среднем 21 день), и это не предполагало постоянного проживания и получения полного пакета социальных услуг.

Аналогичный проект был очень востребован и эффективно реализовывался в течение 9 лет (2008–2017) в отделении ГД НИИ Клинической медицины г. Ангарска Иркутской области. При медицинском отделении ГД был организован пансионат с проживанием для инвалидов с заболеванием ХБП. Однако данный проект сталкивался с определенными трудностями и был свернут ввиду того, что пансионат организовывался на площадях медицинского учреждения не как стационарное социальное учреждение, а как стационарное медицинское отделение, требующее дополнительного лицензирования, и не предполагает постоянного проживания инвалидов.

В то же время в Москве существует положительный пример привлечения частной медицинской структуры в стационарное социальное учреждение. На базе ГБУ ГЦМ ДТСЗН Москвы на сданных в аренду площадях (182 м2 за 65 тыс. руб. в месяц) работает стоматологический центр. Им также пользуются получатели социальных услуг Геронтопсихиатрического центра.

По результатам анализа информационных материалов, регионального опыта, нормативно-правовой документации в отношении социальных услуг и медицинских услуг ГД разработана концепция проекта организации социального сопровождения инвалидов с ХБП, находившихся на ГД, частично или полностью утративших способность к самообслуживанию, в стационарном социальном учреждении.

В октябре–ноябре 2017 г. была создана фокус-группа из 56 инвалидов. В сообществах больных ХБП в социальной сети ВКонтакте был проведен on-line опрос и on-line обсуждение идеи проекта. Опрос в соцсети ВКонтакте для больных ХПН: «Уважаемые дамы и господа! С целью изучения общественного мнения по целесообразности реализации проекта организации отделения ГД в социальном стационарном учреждении Москвы с собственной территорией 5 г парка хотелось бы узнать ваше мнение. Для жителей Москвы данная возможность предоставляется за 75% среднедушевого дохода инвалида, для жителей других регионов по утвержденному тарифу – на условиях полной оплаты/ http://pvt-1.ru/content/platnye-uslugi».

Были получены следующие результаты ответов: «Да хочу, хорошая возможность повысить свое качество жизни» – 11%; «Отличная возможность ожидать трансплантацию почки в Москве и получать ГД в одном месте» – 35%; «Почему бы и нет? Приехать в Москву с туристической целью и поселиться в одном месте с процедурой ГД» – 23%; «Давно искал такую возможность для своего больного ХПН родственника» – 6%; «Нет, не хочу, мне и дома неплохо» – 25%.

Данные результаты ответов при создании фокус-группы показали, что на первоначальном этапе изучения общественного мнения в сообществах больных ХБП в социальной сети ВКонтакт идея организации отделения ГД в социальном стационарном учреждении была принята положительно 75% опрашиваемых. Также оставлено большинство положительных комментариев на идею реализации такого проекта.

По результатам опроса и обсуждения идеи проекта с фокус-группой была выявлена целевая группа проекта и ее потребность в новых видах социально-медицинских услуг, принято решение продолжить работу над реализацией проекта.

С целью получения экспертного заключения о целесообразности реализации проекта по организации отделения ГД в стационарном социальном учреждении в октябре 2017 г. были проведены рабочие встречи и направлены запросы экспертам из профессиональных и общественных организаций нефрологического направления. По результатам рабочих встреч и ответов на запросы по идее реализации проекта получены положительные заключения и отзывы экспертов.

В марте 2018 г. была разработана анкета для участников целевой группы проекта с целью выяснения их нуждаемости в стационарных социальных услугах с возможностью прохождения медицинской услуги ГД и проведен on-line-мониторинг (анкетирование) 145 инвалидов с ХБП, находящихся на диализе, из 98 населенных пунктов России (из них 35 человек из Москвы). Анкета была размещена в сообществах больных ХБП в социальных сетях ВКонтакте, Фейсбук и на официальном сайте Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «Нефро-Лига» (ссылка на анкету – https://goo.gl/forms/QXEMyU17oRfz2iZg2).

В результате анализа результатов анкетирования появился портрет среднестатистического больного ХБП. Это в большинстве неработающая (пенсионер), замужняя женщина 41 года с высшим образованием, имеющая родственников и детей, со средним доходом семьи и 1-й группой инвалидности, болеющая ХБП 11 лет и имеющая сопутствующие заболевания, проходящая процедуру ГД, на которую добирается самостоятельно, не стоящая в очереди на трансплантацию и оценивающая свое здоровье как удовлетворительное.

Однако существенная часть больных ХБП не замужем или разведены (45,5%), не имеют детей (42,7%) и проживают одни (26%), с низким и крайне низким уровнем дохода семьи (54%). В соответствии с заболеванием и инвалидностью, низким уровнем дохода семьи и одиноким проживанием такие граждане нуждаются в социальном обслуживании и имеют на это право.

В ходе исследования (анкетирования) было выявлено, что инвалидам, больным ХБП, не в полной мере удается реализовать свои материальные, духовные и культурные потребности и всего 16,7% получают социальные услуги. Не получая социальных услуг, больше всего они нуждаются в социально-медицинской (29%), социально-трудовой (21%), социально-правовой (15,5%), социально-психологической (13%), социально-бытовой (10%) помощи и социальных услугах в целях повышения коммуникативного потенциала (7%). Этот запрос соответствует гарантированным государством видам социальных услуг, указанных в пунктах 1–7 статьи 20 Федерального закона № 442-ФЗ от 28.12.2013 (ред. от 07.03.2018) «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» и может быть предоставлен инвалидам, больным ХБП, частично или полностью утратившим способность к самообслуживанию в стационарной форме.

В ходе исследования на вопрос инвалидам, больным ХБП: если была бы возможность получать медицинские услуги (диализ) и все социальные услуги в одном месте (стационарно, в пансионате с проживанием), хотели бы воспользоваться этим, мы получили следующие данные: да – 73,5%, нет – 26,5%.

Причем в соответствии с пунктом 4-й статьи 32-го Федерального закона от 28.12.2013 № 442-ФЗ (ред. от 07.03.2018) «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации», когда необходимо ежемесячно оплачивать предоставление социальных услуг в стационарной форме социального обслуживания в размере 75% среднедушевого дохода получателя социальных услуг, только 31,1% наших респондентов готовы были оплачивать эту сумму.

Данные о числе инвалидов, больных ХБП (31,1%), готовых ежемесячно оплачивать предоставление социальных услуг в стационарной форме социального обслуживания в размере 75% среднедушевого дохода получателя социальных услуг, соответствует числу инвалидов, больных ХБП, одиноко проживающих (26%).

На вопрос инвалидам, больным ХПН: хотели бы Вы путешествовать по России и останавливаться в пансионате с возможностью проведения ГД (например, в Москве для жителей других регионов)», ответили положительно 91,7%.

А на вопрос инвалидам, больным ХБП: могли бы при путешествиях оплачивать возможность получать социальные (проживание, питание, досуг и т.п.) и медицинские (ГД бесплатный, по ОМС) услуги в одном месте (пансионат), положительно ответили 60,6%, отрицательно – 39,4 (см. рисунок).

Результаты

Таким образом, в результате проведенного исследования: опроса и анкетирования инвалидов, больных ХБП, сформировалась потенциальная целевая группа проекта.

Это могут быть:

1. Одинокие и одиноко проживающие граждане с инвалидностью вследствие ХБП и с ограничениями разной категории, нуждающиеся в стационарном социальном обслуживании.

2. Получатели социальных услуг с инвалидностью вследствие ХБП, проживающие в стационарном социальном учреждении.

3. Инвалиды, ожидающие трансплантации почки в Москве из других регионов России.

4. Туристы – инвалиды данной категории из регионов РФ, ближнего и дальнего зарубежья.

По результату анкетирования, экспертных заключений, анализу полученных данных в ходе реализации проекта, 30.03.2018 было подготовлено предложение в Департамент труда и социальной защиты населения г. Москвы о необходимости и возможности дальнейшей реализации проекта.

В феврале 2020 г. разработана анкета и проведено повторное анкетирование на базе амбулаторных отделений ГД 214 только маломобильных пациентов с заболеванием ХБП целенаправленно из Москвы.

По результатам повторного анкетирования был выявлен среднестатистический портрет маломобильного пациента с ХБП, находившего на диализе. Это в основном мужчина среднего возраста 66 лет и женщина 65 лет с высшим образованием (41%), проживающие больше всего в ВАО Москвы. Замужем/женат (46%), имеет детей (83%) и родственников (93%), с которыми хорошие отношения (88%) и проживают вместе с ними (73%). Оценивает доход семьи как средний (50%). Имеет 1-ю группу инвалидности (86%) и болен ХБП в среднем 8 лет. Также 92% опрошенных имеют сопутствующие заболевания и 100% проходят процедуру ГД, на которую их возит перевозка (80%). 94% опрошенных не стоят в очереди на трансплантацию и 62% оценивают свое здоровье как удовлетворительное. Не в полной мере реализуют свои материальные, духовные и культурные потребности 68% опрошенных пациентов. 49% пациентов от 1 года и более 5 лет получают социальные услуги на дому (в основном социально-бытовые и услуги по организации ухода, содействия для поддержания здоровья) государственным учреждением социального обслуживания. В основной массе маломобильные пациенты с заболеванием ХБП (79%) не хотят жить в пансионате, где есть ГД без транспортировки и полный перечень социальных услуг (питание, медицина, досуг и т.п.) и не хотят оплачивать за эту возможность 75% своего среднедушевого дохода 76% опрошенных пациентов. У них нормальное, ровное настроение (62%), и они удовлетворены на сегодняшний день в целом своей жизнью (45%).

Однако есть значительная часть пациентов со средним и среднеспециальным образованием (55%), в основном холостые, разведенные или вдовцы (52%), проживающие одни (27%) во всех округах Москвы, не имеющие детей (17%) и родственников (7%), с ниже среднего и низким доходом семьи (47%), оценивающие свое здоровье как плохое (34%). Также есть 51% пациентов, которые не получают социальных услуг и больше всего нуждаются в бытовой, медицинской и психологической помощи.

Если бы была возможность жить в пансионате, где есть ГД без транспортировки и все социальные услуги, этим бы хотели воспользоваться 21% опрошенных маломобильных пациентов (44 человека), что коррелируется с 27% одиноко проживающих (57 человека). Готовы оплачивать за эту возможность 75% своего среднедушевого дохода в месяц 51 (24%) опрошенный человек.

Также 30% опрошенных маломобильных пациентов испытывают напряжение, раздражение, страх, тревожатся и находятся в состоянии депрессии, а не удовлетворены на сегодняшний день в целом своей жизнью 55%.

На основе анализа анкетирования маломобильных пациентов с заболеванием ХБП, находящихся на ГД, можно сделать вывод, согласно которому в Москве есть около 60 больных (1,5% от общего числа пациентов на программном гемодиализе), которые проживают одни, имеют доход ниже среднего и не имеют детей и родственников. Они готовы жить в стационарном социальном учреждении с ГД и готовы оплачивать за это 75% своего среднедушевого дохода.

По результатам повторного анкетирования выявлена заинтересованность маломобильных пациентов с заболеванием ХБП из Москвы в отделении амбулаторного ГД в стационарном социальном учреждении.

В результате промежуточных итогов реализации проекта подготовлена данная статья для публикации в профильных нефрологических и диализных изданиях, а также готовится представление проекта Социального сопровождения людей с хронической почечной недостаточностью, находящихся на ГД, в стационарном социальном учреждении «Жить вопреки…» для дальнейшей реализации в Правительстве Москвы.

Обсуждение

Проект организации амбулаторного отделения ГД в стационарном социальном учреждении – сложный и длительный процесс, к которому привлекается сторонняя компания: оператор предоставления медицинских услуг ГД. Если не стремиться приближать возможность выполнения процедуры ГД по месту проживания гражданам с инвалидностью вследствие ХБП и с ограничениями разной категории, они остаются в трудной жизненной ситуации: не смогут частично или полностью себя обслуживать вследствие заболевания. Качество их жизни остается прежним, что негативно скажется на их самочувствии и развитии побочных заболеваний. Лица, проживающие дома или в стационарных социальных учреждениях, вне зависимости от состояния здоровья и самочувствия (маломобильные: на колясках, лежачие) также будут вынуждены 3 раза в неделю посещать медицинские амбулаторные отделения ГД, что будет отрицательно сказываться на их самочувствии как до процедуры, так и после нее.

Кроме того, такая ситуация будет нести дополнительную финансовую нагрузку на городской бюджет по оплате постоянной транспортировки (3 раза в неделю) инвалидов с заболеванием ХПН от места жительства к месту проведения процедуры ГД и обратно, т.к. данная услуга не оплачивается по ОМС и в стоимость процедуры ГД не входит.

Наряду с очевидными положительными сторонами успешной реализации проекта как для пациентов, так и в целом для городского здравоохранения существуют возможные риски в ходе реализации самого проекта.

Поиск и привлечение сторонней лицензированной компании – оператора предоставления медицинских услуг ГД, т.к. объем отделения в 10 машино-мест аппаратов «искусственная почка», могут быть нерентабельными.

В начале реализации проекта возможна неполная загруженность отделения ГД, т.к. сразу предоставить 60 мест в стационарном социальном учреждении ГБУ ПВТ № 1 не представляется возможным и их заполнение будет идти постепенно – по мере появления свободных мест и получения инвалидами, больными ХБП, путевок ДТСЗН г. Москвы. На начальном этапе до полной загрузки отделения ГД инвалидами, проживающими в стационарном социальном учреждении, данную проблему можно решить путем разрешения использования отделения ГД инвалидами, не проживающими в стационарном социальном учреждении.

Но в результате реализации проекта планируется достигнуть как и удовлетворение медицинских потребностей (ГД) 60 инвалидов с ХБП, так и улучшение качества жизни 60 инвалидов с ХБП, находящихся на ГД, частично или полностью утративших способность к самообслуживанию, проживающих в стационарном социальном учреждении, за счет комфортных условий проживания и индивидуального ухода; доступности процедуры ГД, врачей и обследования; предоставления полного перечня требуемых социальных услуг.

В результате дальнейшей реализации проекта планируется достигнуть его цели и поставленных задач, а также следующих итогов и показателей эффективности.

Социальных: создание нового инновационного вида социально-медицинской услуги – ГД, в стационарном социальном учреждении на основе межведомственного взаимодействия; удовлетворение медицинских потребностей (ГД) 60 инвалидов с ХБП; улучшение качества жизни 60 инвалидов с ХБП, находящихся на ГД, частично или полностью утративших способность к самообслуживанию, проживающих в стационарном социальном учреждении за счет комфортных условий проживания, индивидуального ухода; доступности процедуры ГД, врачей и обследования; предоставление полного перечня требуемых социальных услуг; сокращение числа госпитализаций тяжелых маломобильных пациентов;

Экономических: экономия городских бюджетных средств на транспортировку 60 инвалидов с заболеванием ХБП, проживающих в стационарном социальном учреждении от места жительства к месту проведения процедуры ГД и обратно; привлечение дополнительных средств в стационарное социальное учреждение за счет платных услуг: а) социального обслуживания с проживанием для пациентов, ожидающих трансплантации почки в Москве из других регионов РФ, б) раскрытие города для туристов данной категории из других регионов РФ, ближнего и дальнего зарубежья.

Выявлено наличие спроса представителей целевых групп. Данные выводы были сделаны на основании анализа данных социологических анкет, по устным опросам инвалидов, по результатам наблюдения за поведением целевой группы на протяжении всей проектной деятельности, по оценкам экспертов и по общей оценке других специалистов по социальной работе пансионата.

Заключение

Таким образом, очевидно, что на базе стационарных социальных учреждений возможно и целесообразно осуществлять реализацию представленного проекта. Проект уникален, поскольку впервые мы видим объединение двух направлений – оказание фактически паллиативной помощи пациентам, которых нельзя вылечить, и максимума социальных услуг, которые может получить данная категория наших граждан. Впервые данный проект может дать возможность пациентам, частично или полностью утратившим способность к самообслуживанию, получать не только жизненно необходимую им процедуру диализа, но и полноценный уход и помощь в стенах одного учреждения, при этом не подвергаясь нагрузкам транспортировки к месту проведения процедуры и обратно, что для данных пациентов является само по себе крайне тяжелым и физически непосильным. Данный проект в случае его реализации повысит качество жизни получателей социальных услуг, инвалидов с ХБП, находящихся на диализе, путем предоставления такой услуги в отделении амбулаторного ГД, созданного в социальном учреждении на межведомственной основе. Организация выполнения процедур ГД пациентам фактически на месте их проживания может существенно улучшить качество их жизни, снизить финансовую нагрузку по обеспечению транспортировки и увеличить доступность специализированных (нефрологических) коек в медицинских организациях Москвы. Предпосылкой служит наличие определенных ресурсов – информационных, материально-технических, кадровых. Проект малозатратный. Основные затраты по организации амбулаторного отделения ГД несет привлеченная компания-оператор, которая получает прибыль по оплате процедур Фондом ОМС.

По завершении выполнения проекта для закрепления и достижения дальнейшей еще большей результативности работа с целевыми группами может быть продолжена в том же направлении, а также рекомендована к тиражированию в других стационарных социальных учреждениях не только Москвы, но и России.