1. Нормальная жизнь и приоритеты пациентов: в центре внимания полноценное участие в жизни

Как сама ХБП с ее проявлениями, так и проводимое лечение, включая лекарственные препараты, диету, ограничение жидкости и заместительную почечную терапию, могут нарушить или ограничить повседневную жизнь, а также снизить качество жизни как самих пациентов, так и членов их семей, следовательно, повлиять на удовлетворенность лечением и клинические исходы [1]. Тем не менее за последние несколько десятилетий качество жизни пациентов с ХБП несколько улучшилось [1]. Растет понимание того, что для продвижения исследований, практики и политики необходимо выявлять и учитывать приоритеты, ценности и цели пациентов [1].

Этим важным вопросам было посвящено несколько международных и региональных проектов по охране здоровья почек, в т.ч. исследование «Стандартизированные исходы в нефрологии» (Standardised Outcomes in Nephrology, SONG), включившее более 9000 пациентов, членов их семей и медицинских работников из более чем 70 стран [2, 3]. На всех этапах лечения (консервативная терапия ХБП, диализ и трансплантация) участвующие в проекте SONG дети и взрослые с ХБП неизменно уделяли большее внимание симптомам и влиянию на жизнь, тогда как медицинские работники уделяли наибольшее внимание таким параметрам, как смертность и частота госпитализаций [2, 3]. Исходы, приоритетные для пациентов, представлены на рис. 1. Независимо от характера заболевания почек и вида терапии пациенты хотят иметь возможность жить нормально, сохранять свою роль и социальную функцию, защищать некое подобие привычной жизни и ощущение контроля за своим здоровьем и самочувствием.

Полноценное участие в жизни, определяемое как способность к значимой жизнедеятельности, включая работу, учебу, домашние обязанности, путешествия, занятия спортом, социальную активность, отдых, развлечения и многое другое, было признано критически важным показателем на всех этапах лечения ХБП [1, 2]. Приведенные в Текстовой вставке 1 цитаты из высказываний пациентов с заболеваниями почек демонстрируют, как полноценное участие в жизни дает им возможность нормально жить с ХБП [4]. Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), «участие» означает «вовлеченность в жизненную ситуацию» [5]. Эта концепция более специфична, чем такое широкое понятие, как качество жизни. Полноценное участие в жизни ставит приоритеты и ценности пациентов с ХБП и их семей во главу угла при принятии решений. Организационный комитет Всемирного дня почки призывает рассматривать полноценное участие в жизни как основное направление в оказании помощи пациентами с ХБП для достижения конечной цели – нормальной жизни с болезнью почек. Для оценки полноценности жизни пациентов требуется разработка и внедрение в рутинную практику валидированных эффективных критериев, основанных на результатах опроса пациентов. Эти критерии могут быть использованы регуляторными органами в качестве критериев качества оказания медицинской помощи или для маркировки требований к лекарственным препаратам и медицинским устройствам. Финансирующие организации могли бы проводить целевые исследования, учитывающие приоритеты пациентов, в т.ч. и полноценность жизни.

2. Расширение прав и возможностей пациентов, сотрудничество и смена парадигмы в сторону подхода к оказанию помощи, основанного на сильных сторонах личности пациента

Необходимо расширять права и возможности пациентов с ХБП, членов их семей и лиц, осуществляющих уход, чтобы они могли достигать значимых и важных для них показателей состояния здоровья и жизненных целей. ВОЗ определяет расширение прав и возможностей пациентов как «процесс, в ходе которого они получают больший контроль над принятием решений или действиями, влияющими на их здоровье» [6], что требует от пациентов понимания своей роли, наличия знаний, позволяющих взаимодействовать с врачами для совместного принятия решений, получения навыков и поддержки для оказания самопомощи. Понимание причин изменения образа жизни, доступность практической помощи и поддержка семьи способствовали расширению прав и возможностей пациентов, получающих диализную терапию, в то время как ощущение ограничения полноценного участия в жизни подрывало их чувство полноправия [7].

Организационный комитет Всемирного дня почки выступает за укрепление сотрудничества с пациентами при разработке, внедрении и оценке организационных и практических мероприятий, которые обеспечат достойную жизнь пациентам с заболеваниями почек. Для поддержки этого необходимо последовательное, доступное и осмысленное информационное взаимодействие. В настоящее время широко пропагандируется активное вовлечение пациентов и членов их семей на всех этапах проведения исследований: от установления приоритетов и планирования до распространения и внедрения полученных результатов [8]. Кроме того, для стимулирования инновационной деятельности проводились мероприятия по привлечению пациентов к разработке лекарственных препаратов и медицинских устройств, такие, например, как проект «Инициатива здоровья почек» (Kidney Health Initiative) [9].

Мы настоятельно призываем уделять больше внимания подходу, основанному на сильных сторонах личности пациента (см. табл. 1), который включает стратегии по обеспечению психологической устойчивости пациентов, использованию социальных связей, повышению осведомленнности и уровня образования пациентов, облегчению доступа к поддержке и досижению уверенности и контроля при оказании самопомощи. Подход, основанный на сильных сторонах личности пациента, отличается от медицинской модели, в которой при хроническом заболевании акцент традиционно сделан на данных лабораторных мметодов обследования, проблемах и неблагоприятных исходах [10]. Подход, основанный на сильных сторонах личности пациента подразумевает, что каждый пациент имеет сильные стороны и обладает способностями, необходимыми для преодоления возникающих проблем и трудностей, требует сотрудничества и поощрения надежд, стремлений, интересов и ценностей пациентов. Необходимо приложить усилия для того, чтобы выявить устойчивые предубеждения, дискриминацию и неравенство в системе здравоохранения, с тем чтобы все пациенты имели возможность выразить свое мнение.

3. Роль лиц, осуществляющих уход

Лица, осуществляющие уход, часто являются неформальными опекунами и одновременно членами семьи пациента [11]. Они могут выполнять ряд обязанностей, в т.ч. координируют помощь (включая транспортировку пациента на прием к врачу), контролируют назначенное лечение, включая прием лекарственных препаратов, помогают при проведении домашнего диализа и обеспечивают организацию необходимой диеты. Лица, осуществляющие уход за пациентами с ХБП, жалуются на депрессию, усталость, изоляцию и эмоциональное выгорание. Принимая во внимание усложнение методов коммуникации и лечения (в т.ч. расширение телемедицины в условиях пандемии новой коронавирусной инфекции-2019) и поставленную цель (достижение более высокой продолжительности жизни пациентов с ХБП), в лечении ХБП все больше возрастает роль лиц, осуществляющих уход [12]. Вместе с тем уход за утратившим трудоспособность членом семьи с прогрессирующей ХБП может стать тяжелым бременем для тех, кто его осуществляет, и повлиять на отношения в семье. Нередко из-за ухода за пациентом с ХБП у лиц, осуществляющих такой уход, страдают карьера, работа и досуг, что приводит к перегрузке и эмоциональному выгоранию. Следовательно, вышеупомянутые принципы полноценности жизни должны применяться в равной степени к лицам, осуществляющим уход, а также ко всем членам семьи и друзьям, принимающим участие в организации ухода за пациентом с ХБП.

4. Жизнь с болезнью почек в странах с низким доходом

В странах с низким доходом и доходом ниже среднего уровня, в т.ч. в странах Африки к югу от Сахары, Юго-Восточной Азии и Латинской Америки, возможности оказывать самопомощь и справляться с хроническими заболеваниями различаются, но часто могут зависеть от ряда факторов – внутренних, таких как духовность, система верований и религиозность, и внешних, включая адкватное представление о болезни, бедность, систему поддержки семьи, твердость характера и модель социальных отношений. Решающую роль играет система поддержки, включающая поставщиков медицинских услуг и лиц, осуществляющих уход, поскольку большинство пациентов полагаются на них при принятии решений и при вынужденном изменении отношения к состоянию здоровья [13]. В странах с низким доходом, в которых часто наблюдается низкая обеспеченность врачами и еще более низкая обеспеченность специалистами, оказывающими помощь пациентам с заболеваниями почек (особенно в сельской местности), требуется поэтапный подход с привлечением заинтересованных сторон на местном и национальном уровне. Как неправительственные организации, так и государственные учреждения могут принимать участие в 1) распространении обучения пациентов с заболеваниями почек в сельских районах, 2) адаптации технологий телемедицины (если возможно) для обучения пациентов и специальной подготовки местных поставщиков услуг по оказанию помощи пациентам с заболеваниями почек и 3) внедрении эффективных стратегий привлечения поставщиков по оказанию помощи пациентам с заболеваниями почек в сельские районы, включая такие меры, как адаптация планов служебного роста и создание соревновательной системы поощрения.

В странах с ограниченными ресурсами многие пациенты обращаются за помощью на поздних стадиях заболевания и нуждаются в экстренном диализе [14]. Очень мало кому из них выпадает счастливая возможность трансплантции почки и возвращения к нормальной жизни (даже ценой оплаты дорогостоящих иммунодепрессантов в некоторых странах). В странах с низким доходом для некоторых пациентов и лиц, осуществляющих уход, духовность и религиозность могут служить источником надежды во время болезни, придавая им сил в ожидании восстановления здоровья и духовного благополучия. Довольно часто информирование о наличии заболевания почек является шокирующим как для пациента (и лица, осуществляющего уход), так и для медицинского работника. Большинство пациентов приходят на прием к нефрологу, испытывая тревогу и чувство страха. Поэтому приятно видеть, как тревога и страх рассеиваются после того, как пациент убеждается, что поставленный ему диагноз (например, простая киста почки, инфекция мочевых путей, неосложненная мочекаменная болезнь, единственная почка и т.п.) не требует крайних мер, таких как заместительная почечная терапия. Пациенты с морфологически подтвержденным гломерулонефритом, которые получили соответствующую терапию и достигли ремиссии, испытывают облегчение и огромную благодарность. Пациенты, перенесшие ОПП или эпизод «ОПП на ХБП», радуются прекращению диализной терапии после восстановления функции почек.

Многие пациенты с остаточной функцией почек ценят возможность поддержания относительно стабильного состояния с помощью консервативных мероприятий, не прибегая к диализу. Они испытывают прилив сил после быстрой коррекции анемии с помощью препаратов, стимулирующих эритропоэз, и счастивы, когда на фоне терапии разрешаются периферические отеки. Пациенты, которые находятся на лечении хроническим гемодиализом и имеют печальный опыт экстренной катетеризации бедренной артерии, понимают значение качественного временного или постоянного сосудистого доступа. В странах с ограниченными ресурсами многие пациенты обращаются за помощью на поздних стадиях заболевания и нуждаются в экстренном диализе, такие пациенты благодарны уже за выход из уремической комы или избавление от судорог после начала диализа.

5. Всемирный день почки-2021

Тема Всемирного дня почки-2021 «Нормальная жизнь с болезнью почек» выбрана намеренно, чтобы еще больше сфокусировать внимание на планах и действиях по достижению благополучия пациентов. Инициатива «Здоровые почки всем и везде» с акцентом на благополучии пациентов должна быть первоочередной организационной задачей, которая может быть успешно решена, если организаторы здравоохранения, нефрологи и другие медицинские работники, пациенты и лица, осуществляющие уход, поместят это в контекст комплексной всесторонней помощи. Необходимое требование – вовлеченность пациента. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) в 2016 г. опубликовала важный документ о расширении прав и возможностей пациентов (ВОЗ 2016): «Вовлечение пациентов все чаще признается неотъемлемой частью оказания медицинской помощи и важнейшим компонентом безопасных услуг, ориентированных на пациентов. Заинтересованные пациенты способны принимать более обоснованные решения о вариантах оказываемой им помощи. Кроме того, при учете интересов пациентов эффективность использования ресурсов может быть выше, что имеет решающее значение для устойчивости систем здравоохранения во всем мире. Вовлечение пациентов может также способствовать взаимной ответственности и взаимопониманию между ними и медицинскими работниками. Информированные пациенты с большей вероятностью будут чувствовать себя уверенно, сообщая как о положительном, так и о негативном опыте, а также следовать согласованному плану лечения. Это не только улучшает результаты лечения, но и способствует обучению и самосовершенствованию при одновременном снижении числа нежелательных явлений». Это хорошо иллюстрирует цитата из фильма, присланного пацинетами и показанного на специальной сессии Всемирного конгресса нефрологов в 2020 г. (World Congress of Nephrology 2020, WCN 2020; ISN Community Film Event 2020): «Скажи мне – я забуду. Покажи мне – я запомню. Включи меня в работу – я пойму». На Всемирном форуме Международного общества нефрологов по стратегии при заболеваниях почек-2019 (ISN Global Kidney Policy Forum 2019) от имени пациентов выступил Ники Скоулз-Робертсон (Nicki Scholes-Robertson) из Новой Зеландии: «В Новой Зеландии для преодоления неравенства в поддержании здоровья почек, особенно в общинах маори и других социально неблагополучных популяциях, проводится информирование и осуществляется уход за пациентами с ХБП с учетом особенностей культуры и восприимчивости пациентов».

Всемирный день почки-2021 призывает организаторов здравоохранения к наращиванию и концентрации ресурсов, выделяемых на программы (как медикаментозные, так и немедикаментозные) по улучшению благополучия пациентов. Например, и это только малая часть списка, к выделению средств на препараты, стимулирующие эритропоэз, для лечения анемии или препараты для лечения кожного зуда [15, 16]. Показано, что домашний диализ увеличивает независимость и мобильность пациентов, качество и полноценность жизни, при этом являясь экономически эффективным. Продвижение программ домашнего диализа должно быть «увязано» с соответствующими программами «ассистированного диализа», чтобы снизить усталость и эмоциональное выгорание паицентов и лиц, осуществляющих уход. Кроме того, для лечения депрессии, тревожности и бессонницы следует рекомендовать программы самоконтроля, когнитивно-поведенческую терапию и групповую психотерапию, прежде чем прибегать к медикаментозной терапии [17]. Принцип равенства гласит, что разные люди с разными проблемами нуждаются в разных подходах и ресурсах для достижения равных результатов лечения. Нефрологические сообщества должны проводить активную кампанию по разработке адаптированных рекомендаций по оказанию помощи в уязвимых и социально незащищенных популяциях. Привлечение специалистов первичного звена и врачей общей практики, особенно в странах с низким доходом и доходом ниже среднего уровня, было бы полезно для повышения доступности и обеспечения приемлемой стоимости услуг по лечению проявлений ХБП и улучшению самочувствия пациентов, осуществляемых в государственном секторе. Следует еще раз подчеркнуть необходимость профилактики в общей программе оздоровления пациентов с заболеваниями почек. Необходимо пропагандировать раннее выявление, а также длительный курс оздоровления после эффективной программы вторичной профилактики [18]. С целью профилактики ХБП рекомендуется изменение образа жизни и модификация диеты, например переход на диету с низким содержанием белка (причем белок должен быть преимущественно растительного происхождения), а также проведение эффективной медикаментозной терапии, включая назначение ингибиторов натрий-глюкозного котранспортера 2-го типа (SGLT2) [19]. Всемирный день почки-2021 призывает к повышению осведомленности населения, специалистов и организаторов здравоохранения о значении профилактических мероприятий, применимых как в развитых, так и в развивающихся странах [18].

6. Заключение

Эффективные стратегии расширения прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, направлены на достижение основной цели – минимизировать тяжесть проявлений и последствий ХБП и таким образом повысить удовлетворенность пациентов, качество жизни, связанное со здоровьем, и полноценное участие в жизни. Тема Всемирного дня почки-2021: «Нормальная жизнь с болезнью почек» выбрана намеренно, чтобы еще больше сфокусировать внимание на планах и действиях по достижению благополучия пациентов. Несмотря на пандемию COVID-19, которая отодвинула на второй план многие мероприятия в 2020 г. (и в 2021 г. тоже), Организационный комитет Всемирного дня почки сделал девизом 2021 г. лозунг «Нормальная жизнь с болезнью почек», чтобы повысить уровень образования и осведомленность для достижения важной цели – эффективного лечения и расширения прав и возможностей пациентов с ХБП. Инициатива «Всемирный день почки» постоянно подчеркивает важность эффективных мер по профилактике развития и прогрессирования заболеваний почек [18], поэтому пациенты с уже существующим заболеванием почек и лица, осуществляющие уход за ними, должны ощущать поддержку в стремлении к достойной жизни благодаря согласованным усилиям сообществ, оказывающих нефрологическую помощь, и других заинтересованных сторон во всем мире даже в период потрясшей мир пандемии COVID-19, на борбу с которой были потрачены огромные ресурсы [20]. Полноценная жизнь с заболеванием почек – это общая и бескомпромиссная цель всех почечных фондов, пациентских групп и профессиональных сообществ, которой неизменно привержены Международное общество нефрологов (International Society of Nephrology) и Международная федерация почечных фондов «Всемирный почечный альянс» (International Federation of Kidney Foundation World Kidney Alliance).