Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, – это путь к нормальной жизни с болезнью почек: здоровые почки всем и везде


DOI: https://dx.doi.org/10.18565/nephrology.2021.1.20-26

Камьяр Калантар-Заде, Филип Кам-Тао Ли, Эламол Тантисаттамо, Латха Кумарасвами, Василиос Лиакопулос, Сиу-Фай Луи, Ифеома Уласи, Шарон Андреоли, Алессандро Балдуччи, Софи Дюпюи, Тэсс Харрис, Анна Градски, Ричард Найт, Саджай Кумар, Мэгги Нг, Элис Пойдевин, Гамаль Саади, Элисон Тонг

1) Международная федерация почечных фондов – Всемирный почечный альянс, Калифорнийский университет, отдел нефрологии, артериальной гипертензии и трансплантации почки, Ирвайн, Ориндж, Калифорния, США; 2) Исследовательский центр им. Кэрол и Ричарда Ю, Больница принца Уэльского, Китайский университет Гонконга, отдел медицины и терапии, Гонконг, Китай; 3) Калифорнийский университет, отдел нефрологии, артериальной гипертензии и трансплантации почки, Ирвайн, Ориндж, Калифорния, США; 4) Фонд Танкер, Ченнаи, Индия; 5) Госпиталь Aмериканской эллинской образовательной ассоциации, Университет им. Аристотеля в Салониках, отдел нефрологии и артериальной гипертензии, 1-я кафедра терапии и внутренних болезней, Салоники, Греция; 6) Школа общественного здравоохранения и первичной медико-санитарной помощи «Жокей-клуб», Китайский университет Гонконга, отдел организации управления здравоохранением, Гонконг, Китай; 7) Медицинский колледж, Университет Нигерии, отделение нефрологии, медицинский факультет, Итуку-Озалла, Энугу, Нигерия; 8) Больница им. Джейма Уиткомба Райли для детей, Медицинская школа Университета Индианы, Индианополис, США; 9) Итальянский почечный фонд, Рим, Италия; 10) Головной офис инициативы «Всемирный день почки», Брюссель, Бельгия; 11) Благотворительная организация для пациентов с поликистозной болезнью почек, Лондон, Великобритания; 12) Американская ассоциация пациентов с заболеваниями почек, Тампа, Флорида, США; 13) Почечный фонд Гонконга, Гонконг, Китай; 14) Каирский университет, отдел внутренних болезней, медицинский факультет, Гиза, Египет; 15) Сиднейский университет, Сиднейская школа общественного здравоохранения, Сидней, Новый Южный Уэльс, Австралия
Жизнь с хронической болезнью почек (ХБП) сопряжена с трудностями как для самих пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход за ними. Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, в т.ч. членов семьи или друзей, помогающих оказывать помощь, позволит минимизировать тяжесть проявлений и последствания ХБП и таким образом обеспечит условия для полноценной жизни пациентов. Необходимо сфокусироваться на проблеме достойного существования и возвращения к обычной жизни пациентов с ХБП, акцентировать внимание на контроле за их состоянием. Объединенный организационный комитет Всемирного дня почки, стремясь повысить уровень образования и осведомленности о такой важной цели, как расширение прав и возможностей пациентов и их полноценной жизни, сделал девизом 2021 г. лозунг «Нормальная жизнь с болезнью почек». Для оценки полноценности жизни лиц, страдающих заболеваниями почек, требуется разработка и внедрение в рутинную практику валидированных эффективных критериев, основанных на результатах опроса пациентов. Эти критерии могут быть использованы регуляторными органами в качестве критериев качества оказания медицинской помощи или для маркировки требований к лекарственным препаратам и медицинским устройствам. Финансирующие организации могли бы проводить целевые исследования, учитывающие приоритеры пациентов. Благодаря согласованным усилиям сообществ, оказывающих нефрологическую помощь, пациенты с заболеваниями почек и лица, осуществляющие уход, должны ощущать поддержку в стремлении к нормальной жизни, в т.ч. в условиях пандемии. Необходимо еще раз подчеркнуть значение профилактики в общей оздоровительной программе для пациентов с заболеваниями почек. Наряду с эффективными программами вторичной и третичной профилактики следует пропагандировать раннюю диагностику с длительным курсом мероприятий по улучшению состояния здоровья пациентов, несмотря на наличие заболевания почек. Глобальная инициатива «Всемирный день почки-2021» продолжает призывать население, специалистов и политиков к повышению осведомленности о важности профилактических мероприятий, применимых как в развитых, так и развивающихся странах.
Ключевые слова: расширение прав и возможностей пациентов, лица, осуществляющие уход, страны с доходом ниже среднего уровня, политика здравоохранения
Полный текст статьи доступен
в "Библиотеке Врача"

Литература


  1. Tong A., Manns B., Wang A.Y.M., et al. Implementing core outcomes in kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology (SONG) implementation workshop. Kidney Int 2018;94(6):1053-1068. Doi: 10.1016/j.kint.2018.08.018. PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30360959

  2. Carter S.A., Gutman T., Logeman C. et al,. Identifying Outcomes Important to Patients with Glomerular Disease and Their Caregivers. Clin J Am Soc Nephrol 2020;15(5):673–684. Doi: 10.2215/CJN.13101019. PubMed PMID: 32354728; PMCID: PMC7269216. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32354728

  3. Hanson C.S., Craig J.C., Logeman C. et al. Establishing core outcome domains in pediatric kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology-Children and Adolescents (SONG-KIDS) consensus workshops. Kidney Int 2020. Doi: 10.1016/j.kint.2020.05.054. PubMed PMID: 32628942. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32628942

  4. Gonzalez A.M., Gutman T., Lopez-Vargas P. et al. Patient and caregiver priorities for outcomes in CKD: a multinational nominal group technique study. Am J Kid Di. 2020. Doi: 10.1053/j.ajkd.2020.03.022. Online ahead of print. oi. PubMed PMID

  5. WHO. Towards a common language for functioning, disability and health. . 2002;WHO/EIP/GPE/CAS/01.3

  6. WHO. Health Promotion Glossary. 1998;WHO/HPR/HEP/98.1

  7. Baumgart A., Manera K.E., Johnson D.W.P. et al. Meaning of empowerment in peritoneal dialysis: focus groups with patients and caregivers. Nephrol Dial Transplant 2020. Doi: 10.1093/ndt/gfaa127. PubMed PMID: 32712672. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32712672

  8. PCORI. The Value of Engagement (Available at https://www.pcori.org/about-us/our-programs/engagement/public-and-patient-engagement/value-engagement, accessed 1st September 2020). 2018.

  9. Bonventre J.V., Hurst F.P., West M. et al. Technology Roadmap for Innovative Approaches to Kidney Replacement Therapies: A Catalyst for Change. Clin J Am Soc Nephrol 2019;14(10):1539–1547. Doi: 10.2215/CJN.02570319. PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31562182

  10. Ibrahim N., Michail M.,d Callaghan P. The strengths based approach as a service delivery model for severe mental illness: a meta-analysis of clinical trials. BMC Psychiatry 2014;14:243. Doi: 10.1186/s12888-014-0243-6. PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25189400

  11. Parham R., Jacyna N., Hothi D. et al. Development of a measure of caregiver burden in paediatric chronic kidney disease: The Paediatric Renal Caregiver Burden Scale. Journal of health psychology 2014. Doi: 10.1177/1359105314524971. PubMed PMID: 24648321. URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24648321

  12. Subramanian L., Kirk R., Cuttitta T. et al. A Qualitative Study of Patient, Care Partner, and Clinician Perceptions and Priorities in the United States and the United Kingdom. Kidney Med 2019;1(6):354–365. Doi: 10.1016/j.xkme.2019.07.014. PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32734216

  13. Angwenyi V., Aantjes C., Kajumi M. et al. Patients experiences of self-management and strategies for dealing with chronic conditions in rural Malawi. PLoS One 2018;13(7):e0199977. Doi: 10.1371/journal.pone.0199977. PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29965990

  14. Ulasi II and Ijoma CK. The enormity of chronic kidney disease in Nigeria: the situation in a teaching hospital in South-East Nigeria. J Trop Med 2010;2010:501957. Doi: 10.1155/2010/501957. PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20613945

  15. Spinowitz B., Pecoits-Filho R., Winkelmayer W.C. et al. Economic and quality of life burden of anemia on patients with CKD on dialysis: a systematic review. J Med Econ 2019;22(6):593–604. Doi: 10.1080/13696998.2019.1588738. PubMed PMID: 30813807. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30813807

  16. Sukul N., Speyer E., Tu C. et al. Pruritus and Patient Reported Outcomes in Non-Dialysis CKD. Clin J Am Soc Nephrol 2019;14(5):673–681. Doi: 10.2215/CJN.09600818. PubMed PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30975656

  17. Gregg L.P. and Hedayati S.S. Pharmacologic and psychological interventions for depression treatment in patients with kidney disease. Curr Opin Nephrol Hypertens 2020;29(5):457–464. Doi: 10.1097/MNH.0000000000000629. PubMed PMID: 32701597. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32701597

  18. Li P.K., Garcia-Garcia G., Lui S.F. et al. Kidney health for everyone everywhere-from prevention to detection and equitable access to care. Kidney Int 2020;97(2):226–232. Doi: 10.1016/j.kint.2019.12.002. PubMed PMID: 31980067. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31980067

  19. Kalantar-Zadeh K. and Li P.K. Strategies to prevent kidney disease and its progression. Nat Rev Nephrol 2020;16(3):129–130. Doi: 10.1038/s41581-020-0253-1. PubMed PMID: 32005966. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32005966.

  20. Kalantar-Zadeh K., Wightman A. and Liao S. Ensuring Choice for People with Kidney Failure – Dialysis, Supportive Care, and Hope. N Engl J Med 2020;383(2):99–101. Doi: 10.1056/NEJMp2001794. PubMed PMID: 32640129. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32640129

К содержанию номера

Бионика Медиа