Введение
Распространенность хронической болезни почек (ХБП) неуклонно растет во всем мире. Ежегодно увеличивается число диализных пациентов примерно на 8%. По состоянию на 31.12.2023 в Российской Федерации 71 366 пациентов с ХБП-5Д получали различные виды заместительной почечной терапии (ЗПТ): 53 834 использовали гемодиализ (ГД), а перитонеальный диализ (ПД) – только 1922 пациента [1, 2].
Программный ГД по-прежнему остается наиболее распространенным методом лечения терминальной стадии хронической почечной недостаточности (ТХПН). Однако, согласно результатам многих проведенных исследований, используемые варианты ПД, такие как автоматизированный (АПД) и постоянный амбулаторный (ПАПД) ПД, являются вариантами лечения, которые могут обеспечивать лучшие клинические результаты [3]. Кроме того, лечение ПД является менее ресурсоемким и более экономичным для системы здравоохранения по сравнению с ГД. На сегодняшний день нет четких доказательств, свидетельствующих о лучшей выживаемости при использовании ежедневного домашнего ПД, чем ГД в режиме 3 раз в неделю. Однако в некоторых исследованиях показано, что ПД имеет преимущество по сравнению с ГД в виде более высоких показателей краткосрочной выживаемости и более высокого качества жизни у пациентов.
Несмотря на свои известные преимущества, ПД по-прежнему является малоиспользуемым методом лечения ТХПН. Среди причин недостаточного использования ПД можно выделить следующие: рост и всестороннюю доступность центров для ГД, ограниченный доступ к додиализной нефрологической помощи пациентам с ХБП, предвзятое отношение клиницистов к методике ПД. Кроме того, важной причиной является недостаточная информированность пациентов с ХБП о ПД, зачатую их обеспокоенность в отношении долгосрочных и инфекционных осложнений. Всестороннее обучение пациентов с ХБП, повышение медицинской грамотности, начиная с начальной стадии заболевания и до необходимости лечения ТХПН, могут помочь им в выборе метода ЗПТ, наиболее подходящего для их привычного образа жизни. Кроме того, начало обучения на додиализной стадии ХБП поможет устранять возникающие у пациентов страхи и неприятие диализного лечения, а также способствовать своевременному началу лечения.
В мире ежегодно тысячи пациентов проходят додиализное обучение, которое помогает решать, какой вид ЗПТ им выбрать [4]: в диализном центре или на дому, либо другие существующие методы лечения, включая трансплантацию почки или возможное консервативное ведение? Программа обучения перед диализом дает пациентам возможность выбирать наиболее подходящий для них вид ЗПТ, способствует своевременному направлению на лечение, избегая «острого» диализа и минуя таким образом развития осложнений уремической интоксикации, ассоциированных с высокой летальностью.
К сожалению, в настоящее время вместо планового начала лечения диализом до 50% пациентов начинают лечение по экстренным показаниям [18]. К таким экстренным показаниям относится угрожающая гиперкалиемия, которая требует немедленного проведения процедуры ГД, для чего необходима имплантация центрального венозного катетера в магистральные сосуды, который нередко может инфицироваться, что значительно продлевает госпитализацию и подвергает пациентов высокому риску смерти [18]. Все методы ЗПТ имеют свои преимущества и недостатки, которые могут делать их подходящими либо неподходящими для пациента в зависимости от его клинической и личной ситуации.
Лечение ПАПД позволяет пациенту оставаться независимым, сохраняя привычный образ жизни, одновременно с этим требует от него владения навыками проведения процедуры диализного обмена, а также высокой степени ответственности. Лечение же ГД в диализном центре проводится обученным сестринским персоналом и не предъявляет к пациенту особых требований, при этом может быть неудобным из-за жесткого графика. Выбор метода ЗПТ чаще всего не ограничивается клиническим состоянием пациента, и решающим фактором всегда остается его предпочтение.
Результаты нескольких проведенных исследований показали, что именно преддиализное обучение пациентов с ХБП помогает увеличивать долю пациентов, использующих ПД в качестве метода лечения [6, 8]. Имеется лишь несколько причин, ограничивающих использование ПД пациентами, несмотря на это, большинство (80%) пациентов с ТХПН могут использовать ПД в качестве первоначального метода ЗПТ [3]. При условии того, что врачи будут четко доносить информацию о различных видах ЗПТ, существующих доказанных преимуществах ПД: его большей физиологичности, длительном сохранении остаточной функции почек, преимуществах ПД перед будущей трансплантацией почки, очевидно, что пациенты с большей вероятностью выберут метод ПД для дальнейшего лечения [3].
При выборе пациентом ПД как метода ЗПТ особое внимание медицинских работников должно быть уделено обучению пациента непосредственно методике проведения процедуры, формированию устойчивого навыка ее выполнения, необходимости строгого соблюдения гигиены рук. Ведь инфекции, связанные с ПД, такие как диализный перитонит, инфекции в месте выхода катетера либо хронические туннельные инфекции, существенно снижают выживаемость методики. Соответственно, профилактика инфекционных осложнений является приоритетным в обучении пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними. В начале лечения ПД медсестры-тренеры в диализном центре обучают пациентов правильно выполнять процедуры диализного обмена, а также правильно проводить гигиеническое мытье рук. Далее для сохранения полученных навыков могут быть использованы учебные программы по ПД в различных форматах. Международное общество перитонеального диализа (ISPD) рекомендует каждому отделению ПД по всему миру внедрять собственные местные программы обучения с целью улучшения результатов лечения [4].
Целью нашей работы было создание образовательной системы повышения медицинской грамотности пациентов с ХБП от начальных стадий заболевания до ХБП 5-й ст., а также использование ее для дальнейшей всесторонней поддержки пациентов, которые уже получают ЗПТ. В создании этой образовательной программы приняли участие нефрологи, кардиологи, эндокринологи, хирурги-трансплантологи, психологи, медицинские сестры, нутрициологи и реабилитологи.
Материал и методы
Программа обучения реализуется среди пациентов, наблюдаемых в консультативно-диагностическом отделении Московского городского научно-практического центра нефрологии патологии трансплантированной почки, у которых имеется как незначительное снижение скорости клубочковой фильтрации, так и значительное снижение функции почек.
При создании образовательной программы были учтены основные цели обучения пациентов с ХБП:
- Замедление прогрессирования ХБП. Пациенты получают информацию о существующих факторах прогрессирования ХБП, необходимости и важности сохранения остаточной функции почек и об увеличении времени до начала диализа. Пациент от лечащего врача получает информацию о существующих препаратах, обладающих ренопротективным действием: ингибиторы ангиотензинпревращающего фермента, блокаторы рецепторов ангиотензина, ISGLT-2 (Sodium-glucose cotransporter type 2 inhibitors), статины. Также рассматриваются вопросы диетотерапии. Благодаря этому значительно повышается приверженность лечению. Пациенты, хорошо осведомленные о состоянии здоровья и методах поддержания почечной функции, более активно участвуют в своем лечении.
- Профилактика развития и своевременная коррекция осложнений ХБП, таких как нефрогенная анемия и вторичный гиперпаратиреоз. На занятиях обсуждаются вопросы, посвященные минерально-костным нарушениям при ХБП, патофизиологические механизмы развития и медикаментозные способы их коррекции. Это в свою очередь имеет огромное значение в профилактике развития сердечно-сосудистых осложнений при ХБП и в перспективе имеет цель повышения выживаемости пациентов на ЗПТ.
- Информирование пациентов о существующих видах ЗПТ и помощь в выборе при необходимости. С пациентами с ХБП 4–5-й ст. обсуждаются показания и противопоказания, возможные преимущества каждой модальности ЗПТ. В ходе обучения также используются различные информационные ресурсы, имеющиеся в открытом доступе, дальнейшее обсуждение с врачом и ответы на возникающие вопросы у пациента и его родственников. Проведение этих занятий и высокая осведомленность в отношении видов ЗПТ помогают пациентам принимать осознанные решения о своем дальнейшем лечении и выбирать оптимальный для себя вариант, соответствующий их потребностям и образу жизни.
- Плановое начало ЗПТ, профилактика экстренного начала диализа и развития осложнений уремической интоксикации, электролитных нарушений, госпитализаций в отделения реанимации и таким образом сокращение финансовых затрат на здравоохранение.
- Важной проблемой для пациентов со снижением почечной функции являются неприятие и страх перед будущей ЗПТ, страх инвалидизации, социально-бытовых ограничений, снижения материальных благ. Пациенты имеют ограниченную способность (не более 20%) запоминать и понимать информацию, полученную от лечащего врача, особенно в случае, когда она предоставлена во время эмоционального напряжения. Поэтому система обучения является поэтапной и учитывает особенности каждого пациента.
Используется два формата обучения пациентов: 1) занятия в центре, проводимые в различных пациентских школах. Темы занятий посвящены вопросам течения ХБП и ее осложнений, диализного лечения, а также трансплантации почки. В проведении занятий участвуют врачи из отделений ПД и ГД, а также нефрологи, курирующие пациентов после трансплантации; 2) дистанционное обучение пациентов с использованием различных информационных ресурсов (видеолекции, онлайн-семинары).
В течение нескольких плановых визитов в клинику пациенты и их родственники от врача получают информацию, касающуюся основных патофизиологических механизмов ХБП, осложнений и видов ЗПТ, о процедурах ГД и ПД, частоте проведения процедур и диализных обменов и о продолжительности процедуры. Для обучения врачи помимо вербального общения используют также интерактивные программы обучения. В ходе обучения при необходимости возможен очный визит пациента и родственников в отделение ПД и ГД для ознакомления с оборудованием и процедурами.
Для проведения дистанционного обучения пациентов в нашем центре в последние годы используется большой информационный ресурс – онлайн-сервиса «Теленефроцентр», доступный всем. Имеется возможность обучения в группах (проводятся онлайн-семинары и лекции) либо с использованием видеоматериалов, разосланных каждому пациенту.
Онлайн-цифровой контент включает видеоролики, состоящие из интервью с врачами-нефрологами, пациентами с ТХПН, в которых каждый пациент описывает, как почечная недостаточность повлияла на его жизнь и семью и какие факторы повлияли на выбор метода ЗПТ.
При выборе пациентом и его близких лечения ПД для повышения их грамотности имеется много образовательных программ, посвященных ПД. Представлены обучающие видеоролики по технике выполнения процедур, правильной гигиене рук, уходе за местом выхода катетера для ПД. Основной целью использования этих программ является прежде всего снижение развития инфекционных осложнений ПД (диализного перитонита и инфекций, связанных с катетером). Начало обучения пациента возможно еще до имплантации катетера с использованием образовательной видеопрограммы по ПД и тренировочного фартука. В ходе обучения в диализном центре используются образовательные видеоролики, также посвященные проведению процедур АПД, которые пациент получает на электронную почту. Продолжительность обучения составляет от 3 до 5 дней. Все это позволяет значительно уменьшать число визитов пациента в диализный центр.
Те же обучающие программы используются пациентами, уже получающими лечение ПД, для сохранения полученных в ходе начального обучения медсестрой-тренером навыков, которые утрачиваются на фоне продолжительного лечения, а также рекомендуются к просмотру пациентам, перенесшим диализный перитонит либо временно не получающим лечение ПД.
В последнее время в мире все более широко применяется т.н. ПД-вспомогательный диализ с использованием помощника [9]. Этот вид ПД предназначен пожилым, ослабленным, маломобильным пациентам. Этот вариант лечения имеет значительные преимущества: меньшее вмешательство в обычный образ жизни, отсутствие необходимости в постоянном посещении диализного центра и создания сосудистого диализного доступа, меньшие изменения гемодинамики, отсутствие отрицательного влияния сосудистого доступа на сердечно-сосудистую систему. У пациентов этой группы чаще отсутствует возможность самостоятельного проведения процедур ПД (интеллектуальный дефицит, истощение, снижение зрения, ограничение подвижности суставов). В данном случае использование образовательной системы возможно для обучения вместо пациента его помощника из числа близких ему родственников или волонтеров. Также начало обучения помощника возможно в диализном центре с дальнейшим продолжением обучения в дистанционном формате с использованием образовательных программ.
Особое значение имеет образование и грамотность пациентов с ХБП в отношении будущей трансплантации почки. Будучи на приеме у врача-нефролога, пациент получает всю необходимую информацию о видах донорства в Российской Федерации, социально-правовых аспектах трансплантации почки, противопоказаниях к трансплантации почки, «листе ожидания» трансплантации, необходимом обследовании перед трансплантацией, применении иммуносупрессивных препаратов и о возможных осложнениях на фоне их приема. Имеется богатый образовательный ресурс, освещающий все вопросы трансплантации, составленный на основе последних литературных данных и имеющегося клинического опыта. Имеются рекомендации по особенностям течения раннего посттрансплантационного периода и профилактике инфекционных осложнений в этом наиболее опасном периоде.
Результаты
Обучение и повышение медицинской грамотности перед началом ЗПТ помогают нивелировать страхи и неприятие диализной терапии, а также помогают пациентам выбирать будущий метод диализа. Результаты многих проведенных исследований подчеркивают важность преддиализного консультирования по выбору пациентом метода ЗПТ.
Лечение на дому требует высокой мотивации и приверженности пациентов лечению.
Использование обучающей программы для пациентов, получающих лечение ПД, позволяет снижать время обучения, а также способствует длительному сохранению навыков.
Вспомогательные интерактивные средства доказали свою эффективность для повышения вовлеченности пациентов в процесс принятия решений, т.к. пациенты с их помощью становятся более осведомленными, яснее представляют свои потребности и цели.
Использование образовательной программы по ХБП сократит число госпитализаций, снизит смертность от осложнений ХБП, увеличит время, необходимое для начала ЗПТ, сократит число экстренных случаев начала диализа, расширит использование методов домашнего диализа.
Обсуждение
Мы разработали онлайн-цифровую образовательную программу, которая включает печатные информационные ресурсы и видеоролики, групповые онлайн-занятия. Темы включали консервативное лечение, ПД и стационарный ГД, трансплантацию почки. Мы привлекли пациентов с ХБП на поздней стадии (4-й и 5-й) для участия в онлайн-программе и оценили осуществимость и потенциальное влияние цифровой программы для обучения пациентов.
Хотя количественный анализ не проводился, результаты многих исследований показали более благоприятные результаты для пациентов, посещавших программу преддиализного обучения. Из 9 исследований, в которых сообщалось о выборе метода диализа с использованием интервенционной и контрольной групп, в 6 была отмечена более высокая доля пациентов, выбравших ПД [19, 20], в то время как в 3 не было обнаружено существенной разницы в выборе метода лечения [21–23]. Четыре исследования с преддиализным обучением показали более высокие уровни использования метода ПД после преддиализного обучения.
Во многих исследованиях обсуждается время обучения ПД-пациента. Чаще всего рекомендуется 5-дневное обучение продолжительностью 1–3 часа [11, 12]. Совокупный рекомендуемый объем учебных часов составляет не менее 15 часов [13]. В отношении периода начала обучения в трех исследованиях рекомендовалось проведение обучения перед имплантацией катетера [14–16]. В другом исследовании большинство (78%) тренингов проводилось через 1–2 недели после имплантации катетера [17]. Описываются некоторые преимущества по результатам обучения при сочетании обучения до и после имплантации катетера [16].
Заключение
Повышение медицинской грамотности пациентов с ХБП не только улучшает их собственное здоровье и качество жизни, но и может иметь значительный положительный финансовый эффект на систему здравоохранения в целом. Информирование перед выбором метода ЗПТ является критически важным этапом для пациентов с ХБП. Этот процесс помогает им и их семьям принимать осознанные решения, основанные на их индивидуальных потребностях, предпочтениях и возможностях.
Мы предполагаем, что созданная программа будет обладать высокой практичностью, кроме того, ее использование будет способствовать повышению вовлеченности пациентов в свое лечение. После завершения образовательной программы у пациентов повысится уровень знаний о ХБП, появится уверенность в выборе метода ЗПТ, а также увеличится доля выбирающих методы диализа на дому.
